La vie après : un regard nouveau sur le débat sur l'euthanasie

Documentaire « Life After » et son impact #

Life After, le dernier documentaire du cinéaste Reid Davenport, commence par l’histoire d’Elizabeth Bouvia, une femme de Californie atteinte de paralysie cérébrale qui a attiré l’attention des médias nationaux dans les années 1980 lorsqu’elle a tenté de se laisser mourir de faim sous surveillance médicale, mais a été empêchée de le faire par les tribunaux. En utilisant l’histoire de Bouvia et son parcours pour découvrir ce qui lui est arrivé comme point de départ, Davenport, qui a également une paralysie cérébrale, plonge dans les politiques complexes et les questions morales entourant la légalisation de l’euthanasie médicalement assistée.

Élargir le débat sur l’euthanasie #

En 2020, Davenport et la productrice Colleen Cassingham ont commencé à travailler sur Life After, qui est désormais disponible pour le public via Independent Lens de PBS. Bien que cela ait commencé comme une enquête sur la vie de Bouvia, les réalisateurs ont rapidement élargi le film pour explorer l’euthanasie médicalement assistée du point de vue du handicap.

“Nous voulions vraiment aller plus loin que l’euthanasie assistée, et nous devions aller plus loin que l’euthanasie assistée”, déclare le directeur dans The Hollywood Reporter. Avec Bouvia, Life After présente des sujets qui ont envisagé ou engagé l’euthanasie médicalement assistée. Cela inclut la adolescente du Wisconsin Jerika Bolen, qui a choisi de mettre fin à ses jours en arrêtant ses traitements médicaux pour une maladie incurable et a reçu le soutien de sa famille et de ses amis, ainsi que Michal Kaliszan, un programmeur canadien atteint d’atrophie musculaire spinale qui envisage l’Aide Médicale à Mourir, un programme canadien de droit de mourir, après le décès de son principal soignant et ne pouvant pas se permettre de soins adéquats.

Défis et perspectives #

Bien que l’euthanasie médicalement assistée ne soit pas une cause dominante d’un parti politique particulier, les discussions sur une législation potentielle ont lieu plus souvent dans des cercles progressistes et souvent en lien avec des arguments sur l’autonomie corporelle. Cependant, Life After voit Davenport et son équipe remettre en question les récits, qu’ils soient progressistes ou autres, entourant le mouvement “droit de mourir”. Dans le documentaire, le sujet de l’euthanasie assistée se connecte rapidement à des conversations plus larges sur le coût des soins de santé et le statut socio-politique des Américains handicapés.

“Je pense que si vous êtes pour l’euthanasie assistée pour les personnes handicapées, vous restez en surface et vous vous concentrez sur l’autonomie corporelle. Si vous êtes une personne handicapée politiquement active, vous êtes plus susceptible d’être sceptique [sur l’euthanasie assistée], même si vous êtes plus progressiste”, dit-il.

Le précédent documentaire de Davenport, I Didn’t See You There, portait sur son expérience personnelle en tant que personne handicapée, des petites indignités aux grands échecs publics. Bien que le film ait été récompensé par de nombreux prix, y compris un Spirit Award de Film Independent et un prix de réalisation au Sundance Film Festival, l’expérience de se retrouver à la fois réalisateur et sujet l’a épuisé. Il ne comptait pas se montrer à l’écran dans Life After, mais à un moment donné, il a jugé nécessaire de le faire pour l’histoire.

“Ce que j’ai à dire sur l’euthanasie assistée et pourquoi cela a le potentiel de se démarquer, c’est que cela vient d’un point de vue handicapé,” explique-t-il, ajoutant, “Cela semble être un cliché, mais chaque film est un film personnel. Je ne me vois pas non plus comme un journaliste ou comme objectif. Je sais aussi que 99 % des films sur le handicap sont réalisés pour des personnes non handicapées. Tout cela renforce ma conviction que je suis capable et que je devrais raconter cette histoire à travers ma perspective.”

Life After a été projeté en première au Sundance Film Festival cette année, où il a remporté un prix spécial du jury et a reçu des critiques positives. (“Il traite d’un sujet épineux de manière stimulante, avec la tendresse, la complexité et […] la perspective personnelle qu’il mérite,” lit-on dans la critique de The New York Times sur le film.) Pour sa part, Davenport a été agréablement surpris par la réaction du public au cours de son passage à travers les festivals, disant : “Les publics de documentaires sont généralement assez progressistes, donc je m’attendais à ce que beaucoup se retrouvent coincés avec le fait que je complexifie la position progressiste sur l’euthanasie assistée.”

Life After est diffusé via la série Independent Lens de PBS, et le précédent film de Davenport, I Didn’t See You There sorti en 2022, a été diffusé dans le cadre de la série POV de PBS. En juillet, le Congrès a éliminé le financement de PBS, NPR et d’autres stations financées par des fonds publics à travers le pays, une décision qui a secoué de nombreux cinéastes indépendants, en particulier ceux du documentaire.

“Au cours des cinq dernières années, les plateformes de streaming ont cessé d’acheter des films indépendants. Elles ont développé une formule, où elles produisent [des documentaires] en interne, généralement sur des crimes réels ou des célébrités. Donc, les médias publics soutenaient pratiquement seuls les films indépendants,” dit Davenport. “De mon point de vue, je ne sais pas comment les films indépendants vont être réalisés et vus maintenant.”

Mais, pour l’instant, Life After se dirige vers Independent Lens après un long parcours dans les festivals. Le directeur espère que le film contribue à susciter un sentiment d’urgence pour changer le statu quo pour les Américains handicapés. Il déclare : “Il doit y avoir des changements sismiques tant dans l’emploi des personnes handicapées, que dans le soutien qu’elles reçoivent, les soins de santé qu’elles reçoivent, et comment elles peuvent accéder à leur communauté.”